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La actividad, en el marco de la iniciativa «Cuidar la Vida», reunió a organizaciones de pacientes, familiares, profesionales de la salud y personas que compartieron sus experiencias en torno al camino hacia el diagnóstico, los tratamientos y la vida cotidiana con estas patologías. El encuentro tuvo como objetivo generar redes que permitan mejorar el acceso a la información, los diagnósticos y la atención.
Silvana Capitanich, directora del Hospital Municipal de Santa Teresita, destacó la importancia de fortalecer el trabajo conjunto. “La idea es poder sumar fuerzas y los conocimientos que tenemos para acceder a diagnósticos genéticos y generar redes con otros servicios que puedan mejorar la calidad de vida de la persona y su familia”, señaló.
Por su parte, Alejandra Tornero, directora de Alianza Lisosomal Argentina, organización que forma parte de ALAPA, explicó que desde hace casi cuatro años llevan adelante el programa “Conociendo las EPOF por la Argentina”. “Nuestro objetivo es acercarnos a cada rincón del país para ayudar a las personas que no encuentran un diagnóstico o el tratamiento que necesitan y poder vincularlas con especialistas”, expresó.
En tanto, Carolina Oliveto, directora de Programas de ALAPA, explicó: “La estimación de la prevalencia de las Enfermedades Poco Frecuentes es de alrededor del 7% de la población”. La jornada permitió además establecer nuevos vínculos entre las organizaciones y el sistema municipal de salud para continuar desarrollando acciones que amplíen las herramientas disponibles para la atención y el acompañamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes.
